Rapporten drøfter langsiktige rehabiliteringsprosesser og erfaringer med å vende tilbake til arbeidslivet. Effektene av funksjonsnedsettelser for sosial interaksjon og familieliv, strategier for mestring og fortellinger om sykdomshistorien blir også belyst. Et siste tema er selvbilde og funksjonshemming.
Rehabilitering et livslangt prosjekt
Intervjupersonene forteller at utskriving fra den første rehabiliteringen ofte markerer begynnelsen på en vanskelig tid, der bitene i livet settes sammen igjen etter skaden. Det kan ta år før tjenester og trygdeordninger er ordentlig på plass, og de beskriver hvordan de etterhvert får økt innflytelse, kunnskap og ansvar for sin egen rehabilitering. For de fleste er rehabilitering etter skaden et livslangt prosjekt.
Deltakerne i studien understreker at det er behov for bedre koordinering av tjenester og større fleksibilitet i tolkningen av regler og retningslinjer for offentlige ordninger. Langsiktig oppfølging i rehabiliteringsprosessen er også viktig, og håp som kilde til utholdenhet, motivasjon og livskvalitet er alfa og omega.
Tilbake i arbeid
Arbeid sto sentralt i intervjupersonenes selvoppfatning, og alle bortsett fra én gikk tilbake til arbeidet etter skaden, i alle fall for en stund. Å komme tilbake til jobben var et skritt mot en "normal" tilværelse. For noen ble arbeidet ekstra viktig som erstatning for aktiviteter som ikke lenger kunne utføres. For andre ble arbeidet en mer sentral del av livet fordi det krevde mye mer av deres krefter etter de ble skadet.
Noen lyktes med tilpasningen til arbeidet og vil fortsette i jobben til pensjonsalderen. De fleste som ble intervjuet har imidlertid sluttet i arbeidslivet - midlertidig eller permanent - fordi belastningene ble for store.
Familien er viktig
Hele familier blir funksjonshemmet, ikke bare enkeltindivider, understreker forskerne. Intervjupersonene prøvde å leve et så vanlig familieliv som mulig, og familieforhold og egen rolle i familien virket som motivasjonskilde i rehabiliteringen. Middelaldrende middelklassepersoner har mange ferdigheter og ressurser som kan være til nytte i mestring av funksjonsnedsettelser. Den viktigste ressursen er trolig selve veven av familierelasjoner som kjennetegner livsfasen ´midt i livet´ - barn, barnebarn, ektefelle, søsken, gamle foreldre, m.v.
Familierelasjoner representerer kontinuitet til tross for omveltning i helseforhold, samt mulighet til praktisk hjelp og emosjonell støtte. Intervjupersonene var spesielt takknemlige for den måten deres barn hadde taklet omveltningen i familielivet på. Venneforhold var ikke like lette å forholde seg til: mange hadde mindre sosial kontakt, mindre sosialt initiativ og mindre til felles med gamle venner etter skaden.
Snakker ikke om skadene med venner
De fleste som deltok i studien, konkluderte over tid med at de ikke hadde lyst til å snakke mye om skadene med venner eller kolleger. De ønsket ikke å trekke oppmerksomheten mot de problemene de møtte i hverdagen. De ville unngå at andre skulle betrakte dem som sutrete eller selvsentrerte. De opplevde heller ikke at andre stort sett var interessert i deres fortellinger om skadenes innvirkninger på livet, og dette kunne føre til taushet rundt viktige deler av dere erfaringer.
Mestringsstrategier
Forfatterne identifiserer tre mestringsstrategier hos de intervjuede: 1) å sette små, oppnåelige mål for seg selv. Det gir mange muligheter for å lykkes i å nå målene. 2) Positiv tenkning, eller ´kognitiv egenterapi´ er en annen strategi der en skaper gode dager og gode historier som gir næring for håp om bedring og høyere livskvalitet. 3) Den tredje strategien, å ta vare på seg selv, innebærer å lytte til og godta kroppen og å finne en balanse mellom å gjøre for mye og for lite.
Hvilken strategi som bidro til rehabilitering og økt velferd hos den enkelte, var avhengig oppvekst, livshistorie før skaden og erfaringer underveis.
Om studien
Studien bygger på kvalitative intervju med ti middelaldrende personer som har opplevd brå endringer i funksjonsevne etter hjerneslag eller ulykker. Skadene varierer i type og alvorlighetsgrad. Prosjektet er finansiert av Helse- og rehabilitering, gjennom Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon.
Rapporten er skrevet på engelsk.
NOVA Report 21/09
Post-injury lives
Experiences of persons acquiring impairments in midlife
Susan Lingsom & Reidun Ingebretsen
For mer informasjon kontakt Lingsom eller Ingebretsen: tlf. 22 54 12 00
Tips en venn