Eit betre liv etter Frambu

Dette er hovudbodskapen i forskar Kristin Tafjord Lærums ferske undersøking. Ho har intervjua foreldre til barn med den sjeldne funksjonshemminga Prader Willi syndrom, der dei fortel om slitet dei har med å få kommunen til å gjere det han skal for barna deira.

Etter Frambuopphaldet opplevde dei fleste foreldra at kvardagen vart lettare. Delvis fordi hjelpeapparatet i heimkommunen tok til følgje tilrådingar frå personalet på Frambu, og delvis fordi dei hadde fått råd og tips som gjorde at dei meistra tidlegare utfordringar på ein betre måte. Det var òg godt å få møte andre familiar i same situasjon, og andre barn med same funksjonshemning.

Studien stadfestar elles nedslåande resultat frå andre undersøkingar som syner at foreldre til funksjonshemma barn har ein vanskeleg kvardag. Sjølv dei foreldra som fekk god hjelp opplevde det som vanskeleg å forhalde seg til eit lite koordinert hjelpeapparat og kjende seg små i møte med "systemet".

Men opphaldet på Frambu er ei positiv røynsle: Det vart fokusert på den verdien og dei evnene barna hadde, og foreldra fekk stadfesta at innsatsen dei la ned var rosverdig og meiningsfull.

Om Frambu
Kompetansesenteret skal yte eit landsdekkjande tilbod til grupper av funksjonshemma som er så små at det ikkje er mogleg å sikre ekspertise på lokalt plan. Ligg i Ski kommune i Akershus.

Om Prader Willi syndrom
Syndromet er medfødt og skyldast ein kromosomfeil. Symptombiletet er samansett, men det mest særmerkte kjenneteiknet for gruppa er ein kraftig appetitt og spesiell interesse for mat. Dette, kombinert med ei lav forbrenning, gjer at ein kontrollert diett er naudsynt for å forhindre helsefarleg og livstruande overvekt. Andre kjenneteikn er nedsett muskelspenst og rørsleevne samt varierande grad av psykisk utviklingshemning og lære-vanskar.

Om undersøkinga
Rapporten byggjer på intervju med 14 foreldre til barn med Prader Willi syndrom. Utgangspunktet for studien var foreldra si deltaking på eit familie-opphald i tolv dagar ved Frambu. Rapporten er finansiert av Etat for rådssekretariat og enkelte andre helsefaglege oppgåver.

Les mer om rapporten her