Epileptikere sliter

Dette er erfaringer NOVA-forskerne John Eriksen og Pia Ianke har gjort i forbindelse med sin nye rapport: Å leve med epilepsi. I rapporten gir forfatterne et innblikk i hvordan det er å leve med epilepsi, og hvilke erfaringer denne gruppen har hatt i møtet med det lokale hjelpeapparatet. 
 
Lavere livskvalitet og dårligere psykisk helse, men har tro på at fremtiden blir bedre
I Norge i dag lever det omlag 40.000 personer med diagnosen epilepsi. Undersøkelsen viser at sykdommen for mange virker hemmende i forhold til utfoldelse på flere sentrale livsområder. Blant annet rapporterer personer med epilepsi om lavere livskvalitet og dårligere psykisk helse enn "normalbefolkningen". Dette kommer ofte til uttrykk gjennom søvnproblemer, nervøsitet, ensomhet og nedtrykthet. Gjennomgående ble livskvaliteten oppfattet som bedre i dag enn for fem år siden, og den ble forventet å bli enda bedre fem år fram i tid.
 
Omfattende medisinbruk
Nesten alle i utvalget oppga at de brukte medisiner for å kontrollere sykdommen. Mer enn halvparten oppga at de også forsøkte å holde sykdommen i sjakk bl.a. ved å leve et regelmessig liv. Mange rapporterte alvorlige bivirkninger av medisinene. Bivirkningene ga seg utslag i tretthet, konsentrasjonsvansker og hukommelsesproblemer.
 
Mange står utenfor arbeidslivet
Undersøkelsen viser videre at sykdommen har konsekvenser i forholdet til deltagelse på arbeidsmarkedet. Personer med epilepsi står i stor grad utenfor arbeidslivet, noe som blant annet kommer til uttrykk gjennom at en betydelig andel har ulike trygder som sitt økonomiske livsgrunnlag. Flesteparten av utvalget har vært i kontakt med trygdekontoret og mottar en eller flere trygdeytelser. Halvparten av de voksne var helt eller delvis uføretrygdet. Ca. én av fem har fått tilbud om habilitering/rehabilitering. På grunn av epilepsi har nesten tre av ti voksne vært i kontakt med Aetat om yrkesrettet attføring, utprøving av arbeidsevne, utplassering, arbeid for uføre og utdanning/omskolering.
 
Tilgang på transport er av særlig betydning for personer med epilepsi. Selv om nesten én av seks oppgir at de får tilstrekkelig hjelp til transport av kommunen, er det nesten like mange som oppgir at de trenger transporthjelp/ mer transporthjelp.
 
De fleste av barna (nesten fire av fem) i denne undersøkelsen har vært i kontakt med PP-tjenesten, og hovedparten har fått et utvidet tilbud i barnehage eller skole. Det ble uttrykt misnøye med PP-tjenesten blant brukerne. I særlig grad gjelder dette informasjonen om tjenestene, men kritikken gikk også på selve tjenestene.
 
Datakilder & oppdragsgiver
Beskrivelsen bygger på to datakilder. En spørreskjemaundersøkelse blant medlemmer av Norsk Epilepsiforbund (barn og voksne) ga 946 svar. Det tilsvarer en svarprosent på 44. Svarene er neppe representative for alle med epilepsi i Norge. Trolig har mange med de største og minste konsekvenser av epilepsien ikke svart. Det betyr at det er større variasjon i livssituasjon og erfaring med hjelpetjenestene blant alle med epilepsi enn blant de som har svart på spørreskjemaene. Den andre datakilden er intervjuer med ansatte i det lokale hjelpe­apparatet (sosialkontor, trygdekontor, Aetat, PP-tjeneste og kommuneleger/ fastleger) i 18 kommuner av forskjellig størrelse og fra ulike landsdeler.Undersøkelsene ble gjennomført i april-august 2005 på oppdrag for Sosial- og helsedirektoratets Arbeidsgruppe for epilepsi.

For mer informasjon om rapporten, kontakt John Eriksen

NOVA Rapport 11/06
Å leve med epilepsi
Pia Ianke & John Eriksen

Les mer om NOVAs forskning om levekår og velferdstjenester
Les mer om NOVAs forskning innen tema helse
Les mer om NOVAs forskning innen tema funksjonshemming